Mon bébé est né avec des organes supplémentaires, et maintenant c’est une bombe à retardement ambulante, me suis-je dit

Une mère de deux enfants a parlé de l’agonie qu’elle a traversée lorsque son fils nouveau-né est né avec ses organes à l’extérieur de son corps et pense qu’il lui reste très peu de temps à vivre.

Jade Earaker et son petit ami Rhys Bradford ont le «cœur brisé» parce que leur fils nouveau-né, Zachary, a reçu un diagnostic de gastroschisis, une maladie mortelle à la naissance.

Comparable à la condition dans laquelle l’enfant de Michael Greco est né en 2021 à EastEnders.

Même après toutes les opérations, Zachary lutte toujours pour sa vie.

Après avoir été avertis que leur fils est une «bombe à retardement», Jade, 22 ans, et Rhys, 27 ans, parlent de leur «moment le plus effrayant» dans le but d’aider les autres à éviter le même sort.

«Nous n’avions aucune idée s’il allait survivre à sa première opération, bien seuls les autres, et nous sommes restés tristes», a déclaré Jade, originaire d’East Kilbride, en Écosse.

Le moment où les médecins nous ont annoncé la nouvelle a été l’expérience la plus terrifiante de ma vie, d’autant plus que ses chances sont faibles.

On nous avait avertis de « nous préparer au pire », alors Rhys et moi l’avons fait.

Le jeune couple, qui attendait le premier enfant, fut submergé de joie.

Néanmoins, une échographie de routine à 12 semaines a révélé un trou dans la paroi abdominale du nourrisson, qui avait permis à ses intestins de se développer à l’extérieur de son corps.

En raison de sa petite taille et de sa santé intestinale en déclin, une intervention chirurgicale immédiate pour remettre les organes à leur place dans son corps était hors de question.

Alors que Zachary montrait pour la première fois des signes de déclin, Jade et Rhys ont commencé à se rendre à l’hôpital jusqu’à trois fois par semaine pour des examens.

Le 4 octobre 2021, son côlon s’est rompu, nécessitant une césarienne en urgence pour le faire opérer.

Comme elle l’a dit, «le moment où nous avons finalement pu toucher Zachary était surréaliste». Zachary était le plus jeune patient à avoir survécu à une chirurgie de résection partielle de l’intestin.

Ayant passé la plus grande partie de sa vie dans un service hospitalier, on lui a récemment dit qu’il avait besoin d’une greffe de foie et d’intestin.

On nous a dit que la liste d’attente pour cette procédure pourrait être longue puisque tous les organes du donneur doivent être d’une taille compatible.

Étant donné qu’un nouveau-né devrait être le donneur et que les greffes de foie sont très rares, avec un taux de réussite de 5 à 10 ans tout au plus, cette nouvelle nous a complètement anéantis.

Zachary a subi deux autres opérations d’allongement du côlon, deux épisodes de septicémie et un caillot de sang dans sa jambe gauche depuis lors après une chirurgie cardiaque et deux autres opérations d’allongement intestinal.

La nutrition parentérale complète, une technique d’alimentation qui contourne le système gastro-intestinal, est utilisée par l’équipe gastro pour tenter d’améliorer la tolérance intestinale de Zachary ; néanmoins, cela a eu un impact négatif sur son foie à long terme.

La famille espère bientôt un match de transplantation puisqu’il ne pèse plus que 6,5 kg et ne montre aucune preuve d’augmentation de poids.

Comme l’a dit Jade, «Chaque petit pas en avant est un grand succès pour nous», décrivant les sentiments du couple tout au long de leur expérience.

Pourtant, nous avons eu le cœur brisé par cinq matches infructueux jusqu’à présent.

Nous n’avons jamais été aussi déçus de toute notre vie, pourtant il n’y avait personne à blâmer ; c’était simplement de la malchance.

La famille est toujours optimiste et émerveillée par la résilience de leur jeune garçon face à l’adversité.

Pour Jade, qui est également la mère de Reuben, deux mois, Zachary est le centre de son univers, et elle est «plus que fière» d’être appelée la mère de Zachary.

Avec tout ce qu’il a traversé et les batailles qu’il a gagnées, il est juste de l’appeler un super-héros.

Quand les temps vont mal, il nous donne une raison de continuer, et chaque jour où nous le serrons dans nos bras nous rappelle à quel point nous devons être reconnaissants.

Non seulement voulons-nous faire savoir à quel point il est un modèle incroyable, mais nous voulons aussi faire connaître l’importance du don d’organes, en particulier auprès des jeunes.

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